李春富 儿科主任医师
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名医介绍:主任医师,28年从医经验,擅长领域:现代造血干细胞移植治疗地中海贫血;造血干细胞移植治疗儿童白血病及恶性肿瘤;血液系统疾病、系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病、小儿肾病等疾病的诊治。

  广东是遗传性疾病“地中海贫血”的高发省份,α-地中海贫血基因人群携带频率约为8.53%,β-地中海贫血人群携带频率约为2.54%,也就是说,全省每9个人中即有1人为地贫基因携带者,是一个相当高的比例。有人形容,一个地贫患者的出生对一个家庭产生的影响几乎是毁灭性的,这个形容说的就是地贫的治疗费用。

  在广东省地中海贫血防治协会组织的一次地贫家庭联谊会上,一位地贫患儿的母亲就反映:“我女儿17岁,每月要输一次血,花费一千多元。每晚在家自己打排铁针,光这一块一个月最少要四五千块钱。”对于中低收入家庭来说,这个数目绝对是难以承受的。而其中一位来自番禺的患儿家长何淑娟说,住院输血的费用在番禺可报销25%,但花费更高的排铁针则由患者自费承担。她表示,由于难以负担维持治疗的费用,今年下半年就有四五个相熟的病友因病情恶化去世。她呼吁“把地贫治疗药物纳入医保门诊报销范畴地贫患儿缺乏政策和制度保障。

  地贫的治疗费用如此昂贵,单单依靠家庭很难有效保证地贫患者持续而有效的进行治疗,那么,要维持地贫患者的生命,有哪些路可以走呢?小编近日就这个问题采访了广东省地贫纺织协会会长、南方医科大学南方医院儿科主任李春富教授,李教授也表示,地贫的治疗对家庭来说难以承受,费用难题亟待政府来解决。

地贫治疗费用很昂贵,专家呼吁社会多关注
李春富教授

  39健康网:地中海贫血之所以死亡率这么高,费用因素占到多大的分量?

  李春富教授:在深圳曾统计过,一个十岁的小孩,输血和除铁的费用每个月大概是在四千到五千。输一个单位的血的话大概是四百多块钱吧,反正费用是比较大的,关键输血现在利用住院的形式还可以报销,现在除铁,静脉除铁也可报销。全民医保的话这个还是不错的。费用的问题倒不是主要的问题,将来有全面医保的话这个费用是政府要考虑的问题而不要家庭要考虑的。如果有几万个这样的家庭要靠输血每个月要花上几千块钱,这个医保是一个相当大的支出。问题是他是终身的,你输得越好他活得越长,结果他的病人数家庭将会越多,他十几岁死掉了,五十多岁死掉了,那么他基数就要乘以五,这将是一个惊人的数目,所以我们主张要进行根治性的办法进行治疗。比如造血干细胞的移植,造血干细胞移植是目前治疗地中海贫血的唯一办法,经过造血干细胞的移植他就可以完全的康复,但是造血干细胞的移植有风险,而且一次性的投入也是相当大。假如这笔账来算的话,政府来算的话还是要一次性投入而不能长期的。还有一个问题就是社会问题,靠这样来生存的小孩将来读书,就业,结婚,社会歧视等等,都随之而来。所以随着移植技术的不断进步,现在效果还是很不错的,我觉得病人应该做早期造血干细胞移植,政府也应该鼓励这个,当然最重要的是要做预防。

  39健康网:做一次造血干细胞移植通常需要多少钱呢?

  李春富教授:通常来讲需要十五万到三十万元,非血缘的现在降到了三十万以下,现在个别的病患在二十万以下。

  39健康网:通过医改报销他自己承担是多少?

  李春富教授:那就各地都不一样,广州的医保最多可以报销八万,他如果分两个来报就报十六万,总的来说城镇居民对这种大病的补助还是不够的,所以我们也呼吁医保中心对大病的支持,对这种小孩的力度要加强,第二个呢,就是这些地贫患儿在输血的过程中最好设置为慢特病,像血友病在那个栏目里面,否则他们要变相,要住院输血,我觉得没必要住院,但是他们为了报销他们就必需住院。人为的浪费床位资源。

  39健康网:南方医院儿科每年接诊的地中海贫血患者有多少?

  李春富教授:每年下来要好几百人,到我们这边的是什么人呢,如果他是固定输血的他就不来了,他就会在当地,他按当地的输血,除血就完了,来我们这里全国各地,可以去问问家长都是从其它省份来的,四面八方。来了就奔着做移植来了,做造血干细胞移植来的,因为我们现在的造血干细胞移植中心,是全亚洲最大的造血干细胞移植中心,也是全亚洲地中海贫血移植手术做得最多的中心,我们现在每年可以做四十多例,但是加速度做的话可以做到五十多例,但是我们希望先做稳,求质量,这个数字在全国来说绝对是老大了。门诊病人的确切有五百例。里面有五十例要做移植,从做移植到出院要四十多天。

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李春富教授:走近一群以输血为生的孩子们

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